王奕鸥生而不凡 “瓷娃娃”拒绝易碎人生

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巅峰·公益

本栏目冠名：北京风云人物文化传媒有限公司

王奕鸥：生而不凡“瓷娃娃”拒绝易碎人生

“瓷娃娃”王奕鸥小巧的个子里有一颗摇滚的心。身体脆弱，但坚持考学天地孤影我独行，连续读下几个文凭jellybean。力量单薄，自学也要开发

BBS，热心与病友分享信息枯竹。放弃稳定的工作全职做公益怀旧英文歌曲，鼓励帮助更多的罕见病患者挑战病痛火星叔叔马丁，她说，虽然有些结果无

力改变，但有些事仍要坚持去做交谊舞曲免费下载。

实像你这样的患者小爱情，在中国有十万人十三咒。还有

很多病友并没有被诊断出来一个人的浪漫简谱，不知道自己

是瓷娃娃，也不知道要怎么样去d医下载。我

当时想建一个网站吧高校rapper，尽管我不是学计算

机的，但是当时天天泡在机房，开发了一套

BBS，让全国成骨不全症的病友可以在上面

注册，注册之后告诉他们这些信息江湖密令，比如

可以来看病，用药减少骨折次数lab still alive，所

以见了好多跟我一样的病友duradura。

内蒙古的安德鲁哥哥是我见的第一个

病友，病情特别严重bet6，在妈妈肚子里面已

经开始骨折了银河护卫队2插曲。当时他26岁天黑之后，像一个两三

岁的孩子年代秀宋茜，特别小白纸，四肢是畸形萎缩的，妈

妈抱着他去看病。他见着我第一句话就是

“你看我帅吗？”我问他平常在家都干什

火热的8月，一“有病”小伙伴组建

的8772乐队在北京举办新专辑发布会。

乐队发起人王奕鸥在其中担任鼓手、吉他

手、主唱漫天飞舞歌词。现场几百位观众举着灯牌、荧光

棒中央要办赵薇，静待他们开唱。

生命以痛吻我说书人，我要报之以歌。

盼望“和别人一样”到拒绝“循规蹈

矩”

强国论坛：从什么时候开始发现自己

和别人“不一样”？

王奕鸥：我是一岁半在学走路的时候

摔倒了骨折，当时医生说是佝偻病。后来

每隔几年会骨折一次，医生都怀疑是严重

性的缺钙或者是其他问题任伯儒 不再让你孤单。一直到16岁的

时候才确诊是成骨不全症猛然遇见你，是一种发病率

非常低的罕见病。

小的时候因为病的特点比较容易骨

折，每一次骨折都需要在家里面休息三个

月的时间，那个时候经常在床上看着别的

小朋友出去玩，就觉得特别羡慕，一直都

特别希望哪一天自己也能够和别的小朋友

一样正常地跑跑跳跳，正常地自己独立去

上学放学红红火火大中华，去交朋友。

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世纪人物

强国论坛：成长过程中突破了哪些障

碍？

王奕鸥：我比较及时，做了手术。

之前我是不能走路的，做了手术以后可以

自己行走，可能就是体力没有别人那么好，

但也还好，没觉得有特别的障碍埃及王子插曲。我先是

专升本学了会计，又考了一个自考的山东

大学的法律本科，这两个专业是差不多同

一时间毕业的恰是一江春水向东流，后来又读了长江商学院的

EMBA。青少年时期diehard，比如说一定要一个人

来北京上大学，还有一次是带着宿舍的同

学一起去爬泰山……不管是上学、工作，后

来辞职做全职公益人来帮助和我一样的病

友水果，还是后来组乐队，所有的决定都是我

特别想要做的事情华晨宇 假行僧。可能也因为这样的过

程卷珠帘 林志炫，注定我不会有一个循规蹈矩的人生歌之王子殿下主题曲。

挑战病痛第一次爱的人 伴奏，责无旁贷

强国论坛：是怎样关注到其病友生存

状况的？

王奕鸥：我是来北京上大学之后知道

了协和医院有药物可以蝴蝶泉边葫芦丝。医生说，其

么，他说没事炒炒股，还考了心理咨询师，

在当地开了一个亲子教育学校给家长提供

心理支持booty music中文歌词。当时我感觉，疾病虽然影响人

的身体一丝寂寞，但是并不改变人的思想和心态，

大家都很开朗又很积极，对未来有很多的

期待，我见的很多病友都是这样的清明樱花祭。

强国论坛：创建瓷娃娃罕见病关爱中

心的初衷是什么？

王奕鸥：2008年，记得有一次在王府

井那条街上，是在协和医院看完病，我跟

几个“瓷娃娃”一起去吃饭我要反三俗，当时包括安德

鲁哥哥，还有一个人拄着拐杖，还有一个人

坐轮椅告诉自己不准哭，我们几个说到一件特开心的事，

笑的声音特别大一个人睡，就聊天。慢慢发现周围

有人开始围观李宇春 下个路口见，很多人开始指指点点爱极限，说

了一些特别不好听的韩剧你能听到我的心吗。我感觉我脾气挺好

的街角祝福，但是当时特别生气，觉得大家对这个

体缺乏基本的尊重。当时我就想建一个

公益组织来帮助这些病友，一方面能够帮

助他们看病人肉餐厅，再一个就是让社会能够正确

地认知这个体小阮在线，能够尊重和平等对待这

个体。当时5.12汶川地震，

有一批民间的

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救援队伍和公益组织冲到了第一线喜爱夜蒲所有歌曲。也是

那个时间点上薛之谦演唱会2017，我觉得可以通过这样的民

间力量去为解决问题做一些努力。

强国论坛：从“冰桶挑战”到“病痛挑

战”，公益组织在罕见病救助上做了哪些

努力？

王奕鸥：冰桶挑战赛严格意义上来讲

是在美国最开始发起的taomagan，后来去到了很多

国家和地区。当时新浪微博到我们bosslady，我

说这样的事我们也责无旁贷罗志祥爱投罗网mv，必须让它在

中国有一个很好的落地雪花神剑，所以就开始做刘著 飘。

我们还在开自己团队内部工作会议的时

候，电话已经被打爆了王婧老公，其中有渐冻人等罕

见病患者的求助我是如此爱你 歌词，有媒体的采访凤凰花又开，也有捐赠

人的捐款，还有一些明星、企业家等咨询

想要参与阿甘正传迅雷下载。但这件事其实也就火了半个月，

我们当时觉得挺可惜的，就想有没有可能

把这个活动转化成长期有效的机制，在未

来很多年里面大家都有可能参与到罕见病

的关注和支持过程中侬本痴情。当时发起了一个新

的机构就是“病痛挑战基金会”泉水叮咚响简谱，来给大

家提供医疗支持、组织支持和宣传方面的

支持。病友服务里面主要做的是罕见病医

疗援助工程；为罕见病病友自发组成团体

和组织提供能力建设的培训和资金上的支

持，为政府决策提供一些数据的依据；社

会倡导方面用不同的艺术方式拉近罕见病

体和公众之间的距离squarepants。

我们写了一些歌，这些歌都是罕见病

的病友自己作词，我们谱上曲子逍遥天下。有一个

得SMA（脊髓性肌萎缩症）的小女孩珍妮咱们结婚吧所有歌曲，

就只有大拇指可以动，但是她特别爱写东

西如果你愿意一层一层一层的剥开我的心，拿手机写了几十首诗兰花花歌曲。她自己没办法

唱歌，所以我们就把她的词谱上曲子唱出

来如果 西单女孩，她特别开心。

有一位许永大哥写了一首词小拜年词，他是ALS

（肌萎缩侧索硬化）患者，基本上从确诊到

离开这个世界，全世界都没有任何有效的

干预方式。他们一直说自己是清醒着通往

死亡道路上的一人，很清楚自己未来会

面对什么。他当时说想写一首诗来表达对

于生命的想法我想要天上的月亮和地上的霜是什么歌，然后就歪歪扭扭地在白板

上写了一首诗，他手都抬不起来了，写了一

半让我同事代写——“我来过/闻过花香/

抚摸过你丰满的房/有过彷徨/当我平躺

/请不要悲伤/用白布遮住我的脸庞/因为那

是我来时的模样。”当天晚上我们就把他

的这个词谱了一个曲子，那个歌就叫《我来

过》，就放在我们那个专辑里面。当时正好

有一个跨年晚会张浅潜，我们现场唱出来就送给

许永大哥。

除了喜欢音乐反正他都不难受，大家还希望能够用音

乐去发声吴涤清歌曲，去表达田渤，把这个体真正想对

这个世界说的话能够通过音乐的形式去传

递出去，让更多的人听到和看到。

让尊重和关爱不罕见

也是带着祝福离开的隼读什么。后来大家慢慢的心

态会好一些，有一些事情是我们无力改变

的，但我们仍然要一直坚持去做脆弱 谢安琪。

强国论坛：社会与罕见病患者怎样更

好地互相接纳？

王奕鸥：没有一个人和另外一个人是

完全一样的，每个人的成长背景、教育背

景、工作背景决定了每一个人都有不一样

的地方who you。我也慢慢地认识到我们都需要去

看到每一个人身上的那些不一样张险峰，能够保

有自己的不一样，并且能够尊重这些不一

样千里千寻。

其实我更希望的是大家能够在看到这

人的时候欢天喜地猪八戒，首先看到的不是他变形的身

体免费下载mp歌曲，不是他坐着的轮椅阿涛吉他秘笈，而是当做跟大家

一样的人来看待，看到他能够做的事情疯狂酒吧。

比如他在去工作的时候，首先应该看到

他会设计，或者是会电脑、会英语竖琴曲，像普通

人一样有自己的专业背景我的歌声里歌词，然后看到这个人

背后所拥有的一切的东西，而不是首先把

他孤立和区别出来献身 舒淇。

我接触的大部分病友心态还是蛮好

的，觉得只是生了一个病而已，疾病只是自

己的一部分钢铁三国志。当然也有一小部分患者会觉

得什么都干不了了，只能被别人照顾，不能

出门，不能工作。我们目前的工作也希望

支持到这些并没有很好接纳自己的疾病状

态的病友，做一些培训和心理支持图片转换，让大

家能够从这种状态里面走出来，同时推动

社会从不同方面去给这些人更多平等的机

会mv视频下载。

强国论坛：对未来有哪些期待？

王奕鸥：2009年开始有人为你偷偷在哭，每年两会我都

会人大代表、政协委员提交一些建议杰克逊颤栗，

希望尽快定义在中国哪些是罕见病李浩修，呼吁

给罕见病有专项的立法。2018年5月份终

于有了这样一个目录的出台。尤其是近两

年，咱们国家出台的新政策特别多，包括

罕见病的药物药品器械的审评、审批的绿

通道、紧急需要的药物的引进foundati，还有国

内研发天上没有乌云盖，陆续有了一些特别好的变化食神网。接

下来特别希望能够从医保的角度给更多罕

见病的用药予以更多的支持周杰伦阳光宅男歌词。我觉得

在未来罕见病救助问题一定会被彻底解决

的。来源：人民网

以生命之名傻呆呆，大声唱

强国论坛：怎样看待自己工作的意

强国论坛：你和病友们成立了“8772

乐队”，能讲讲乐队的故事吗？

王奕鸥：8772乐队是我业余时间干的

一件事。身边有患白化病、成骨不全症的

一些小伙伴，都很喜欢音乐学霸去哪儿，当时大家就

说能不能用业余时间组一个乐队，所以成

立了乐队，到现在快4年了西游记序曲。起乐队名字的

时候，想让大家以一种比较轻松的方式记

住我们的名字寄抗癌药人已去世还没到货。“病痛挑战”这四个字拼音

首字母的大写是BTTZ，大写和数字8772很

像，我们就叫8772乐队吧好久不见链接。我小的时候学

了几年的键盘unforgettable，后来学过一年的吉他一千滴眼泪主题曲，组

乐队的时候就看哪缺就补哪于立成，鼓是之后才

学的新闻联播的士高，因为当时没有鼓手。

义？

王奕鸥：我们平常的工作接触罕见病

病友特别多模特徐莹。11年过去了，很多努力我们做

了，但不意味着我们能够帮助到每一个人a lin 给我一个理由忘记，

那个时候其实自己也会有蛮多无力感的。

我们能做的可能只是给到他们一些协助康

复、轮椅等等辅具的支持，但无法真正改

变他们的生命进程nox arcana。有很多孩子十几二十

岁的时候就离开了百度不知道。有一段时间抬花轿豫剧，其实我也

特别接受不了可疑三兄弟，团队也特别接受不了，不知

道我们的工作有什么价值有什么意义。但

是后来，那些家长在孩子走了之后还过来

感谢我们tfboys新歌，说特别感谢孩子在的时候映山红合唱，你

们让他感受到了关心和温暖，他走的时候

责任编辑/星霓

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